四川在线记者 魏冯


(相关资料图)

为加强出生缺陷防治，减少出生缺陷致残发生，中国出生缺陷干预救助基金会继续实施中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目，为患有遗传代谢病、先天性结构畸形与功能性出生缺陷三类出生缺陷疾病的家庭困难患儿提供医疗费用补助。救助项目包含遗传代谢病救助项目、先天性结构畸形救助项目、功能性出生缺陷救助项目共3个子项目，最高补助分别达1万元、3万元、5千元。

记者日前从四川省卫生健康委员会获悉，目前全省共有遗传代谢病救助项目实施机构22家，先天性结构畸形救助项目实施机构23家，功能性出生缺陷救助项目实施机构13家。

出生缺陷救助项目如何申请？所有医疗机构都能进行申请吗？省卫生健康委相关负责人梳理相关资料，围绕网友关注的话题进行解答。

问：哪些人可以申请项目？

答：申请救助的患儿需同时满足下列条件：

1.年龄18周岁及以下（未满19周岁均可）；

2.临床诊断患有遗传代谢病、先天性结构畸形、功能性出生缺陷疾病。病种应与出生缺陷救助项目病种一致；

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明原件(任选其一）；

4.在实施机构接受诊断、治疗、手术和康复；

5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。

问：救助的病种有哪些？

答：1.遗传代谢病救助项目救助病种包含78种遗传代谢性疾病，如病种不在救助名单内，但实为遗传代谢病的，交由复审专家评审委员会决定是否纳入救助范围：

2.先天性结构畸形救助病种包含七大系统74类疾病：

3.功能性出生缺陷救助病种包含8大系统：

问：所有医疗机构都能进行申请吗？

答：只有在指定的项目实施机构进行诊疗的才能申请项目。例如要申请遗传代谢病救助项目，必须是在遗传代谢病救助项目实施机构进行诊断、治疗、康复等才能提出申请。

问：如果在一家实施机构进行诊疗，能否到另一家实施机构进行救助申请？

答：患儿在一家以上实施机构诊治的，可以通过任意一家曾经接受诊治的实施机构提出救助申请。在所有实施机构的诊治医疗费用均可纳入医疗费用补助范围。

问：如果申请成功了，能获得多少救助金？

答：三个救助项目都是根据患儿医疗费用报销之后的自付部分给予不同标准的补助。遗传代谢病救助项目补助标准为3000元-10000元，先天性结构畸形救助项目补助标准为3000元-30000元，功能性出生缺陷救助项目补助标准为3000元-5000元。

问：申请需要哪些材料？

答：1.身份证明材料。患儿和法定监护人的身份证或户口簿页复印件，以及证明监护关系的户口簿（户号一致）复印件、出生医学证明复印件或其他证明材料。

2.疾病和治疗证明材料。符合救助病种的诊断证明。实施机构出具的相关影像资料报告单，或必要的医学检查报告（如基因检测、串联质谱检测报告、血液检验等）。如有住院治疗，需提供相关住院病案首页、出入院记录和手术记录（根据治疗情况提供）。

3.家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件（任选其一）。

问：应该如何进行申请？

答：1.咨询进行诊疗的实施机构，由工作人员协助进行申请。2.微信搜索“出生缺陷干预救助”小程序，按照要求提交资料，进行资助申请。

问：提交申请后就可以获得救助了吗？有哪些程序？

答：提出救助申请之后，纸质资料、线上申请资料和医疗票据还需要经过实施机构初审、省级管理机构复审与基金会复核，审核无误的申请基金会将进行公示，并汇总名单进行救助金申请、拨付，拨付救助款项后实施机构会进行回访登记。此为完整的救助流程。

问：医疗票据有什么要求？

答：1.合规的实施机构门（急）诊或住院收费票据，包含药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费（含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品）、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

2.①遗传代谢病救助项目：共可申请两次。首次申请票据应为申请救助日前两年度1月1日起至申请救助日（含）止（比如2023年5月5日提出申请，提供的票据时间应为2021年1月1日至2023年5月5日）期间产生的医疗票据。之后票据应为上次救助完成日（含）起（基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止期间自付医疗票据。

②先天性结构畸形救助项目：只能申请一次。票据应为申请日前一年度1月1日起至申请救助日（含）止期间产生的医疗费用发票。

③功能性出生缺陷救助项目：共可申请四次。首次申请票据应为申请救助日前两年度1月1日起至申请救助日（含）止期间产生的医疗票据。之后票据应为上次救助完成日（含）起（基金会救助时间为准）至申请救助日（含）止期间自付医疗票据。

问：四川哪些机构是实施机构？

答：目前全省共有遗传代谢病救助项目实施机构22家，先天性结构畸形救助项目实施机构23家，功能性出生缺陷救助项目实施机构13家。需要申请的可拨打相关实施机构电话进行咨询。

四川省卫生健康委员会供图

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